Vlaams minister Caroline Gennez bezoekt Dominiek Savio

September 2026. Cliënten en medewerkers van Dominiek Savio namen Vlaams minister Caroline Gennez mee in hun dagelijkse realiteit. Onze verhalen stonden centraal: een jongeman met een spierziekte die wil samenwonen met zijn vriendin, een bewoner van wie het leven van een beademingstoestel afhangt, een verpleegkundige die de kleine momenten van persoonlijke aandacht - de 'mangomomenten' - ziet verdwijnen. Hun boodschap was duidelijk: het engagement en de expertise zijn er, maar de huidige financiering volgt niet. In de plannen van de minister rond zorgniveau 3 zien we wel kansen.

Ook Vlaams parlementslid Gianna Werbrouck (midden) en Marc Sevenhant (links), verantwoordelijke cel zorgregie bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap, waren aanwezig.

Een doelgroep die door de mazen valt

Dominiek Savio ondersteunt in Gits kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren of niet-aangeboren (neuro-)motorische beperking of hersenletsel. Bij een groeiende groep komen daar ernstige medische problemen bij, die zwaarder doorwegen naarmate het ziektebeeld evolueert. Dat maakt de zorg complex én onvoorspelbaar. Daarom is er in Dominiek Savio 24/7 verpleegkundige permanentie nodig, net zoals eigen artsen en uitzonderlijk gespecialiseerde paramedische zorg.

Drie verhalen achter de zorg

Kjell Bailleur kon de minister niet zelf te woord staan. Logopediste Jolien Vanovervelt sprak in zijn plaats. Zij communiceert met Kjell via symbolenkaarten die helemaal op maat zijn opgesteld.

Bewoner Kevin Devette wordt permanent beademd. Iedereen die met hem werkt, moet het beademingstoestel door en door kennen, tot en met de hoestfunctie. Dat vraagt voortdurend opleiding en hem verzorgen lukt bijna nooit met 1 collega. Staat er iemand op dienst die niet met zijn machine overweg kan, dan slaat bij Kevin de paniek toe en terecht: zijn leven hangt ervan af.

Xaro Stijnen zit in het laatste jaar secundair onderwijs van Dominiek Savio en heeft een evolutieve spierziekte. In het eerste middelbaar kon hij nog veel met zijn handen, vandaag kan hij ze bijna niet meer opheffen. Zijn plannen zijn er evenwel niet kleiner op geworden: “Ik denk erover na om verder te studeren en wie weet zelfs samen te wonen met mijn vriendin.”

Wat er achter één maaltijd schuilt

Complexe zorg is vooral afstemming. Neem één maaltijd: de logopedist bepaalt hoe iemand veilig kan eten met slikproblemen, de ergotherapeut zoekt hulpmiddelen, de kinesitherapeut zorgt voor een goede zithouding en de begeleiders aan tafel passen dat toe. Van zitschaal tot rolstoel, staan ze goed afgesteld, dan gooit een evoluerend ziektebeeld alles weer om. Daarom overleggen therapeuten, artsen, verpleegkundigen, begeleiders en ortho-agogen permanent.

Meer dan basiszorg: de mangomomenten verdwijnen

“Naast de ‘pure zorg’ zijn levenskwaliteit en welbevinden cruciaal. Onze cliënten willen praten, ergens bij horen, iets betekenen. Tegelijk moeten ze omgaan met levend verlies: wat gisteren nog lukte, kan vandaag niet meer.” Frauke Vanmassenhove, orthopedagoog.

Veel cliënten kunnen niet zomaar naar huis: bij sommigen zijn de ouders overleden, bij anderen is de thuisomgeving uitgeput door de zorg. Wat wél kan, gebeurt vaak dankzij medewerkers die zich vrijwillig en onbetaald engageren. Twee bewoners zijn op de dag van het bezoek op reis in Parijs, met collega’s die met hun hulpmiddelen overweg kunnen. Daar ging een jaar voorbereiding aan vooraf: zij springen immers niet zomaar op een TGV.

“Iemand basiszorg geven, is hem waardigheid geven. Maar iemand ondersteunen in zijn dromen en zijn ontwikkeling: dat is hem écht laten leven en hem een plek geven in de wereld.” Mieke Primo, directeur zorg volwassenen.

Net die ruimte staat onder druk. Een mangomoment — een term uit de KU Leuven — is een klein, onverwacht moment van geluk: even echt tijd maken, even luisteren. Dat onderscheidt zorg van verzorgen.

“Daarom ben ik hier dertien jaar geleden komen werken. Maar die mangomomenten verdwijnen. Het ergste vind ik dat een cliënt mij bij de kraag moest vatten om me te zeggen dat ik eens echt tijd moest maken.” Carla Boone, verpleegkundige.

Intensieve zorg zonder de nodige middelen

“Wij geven intensieve zorg, maar krijgen verre van de financiële middelen van een afdeling intensieve zorg in een ziekenhuis.” Gaat Carla verder.

Dat verschil laat zich voelen tot in het ziekenhuis. Wie ziek wordt, moet naar de afdeling intensieve zorgen. Vaak wordt men te vroeg weer naar huis gestuurd, soms nog vóór de medicatie op punt staat. Men vertrouwt op de artsen en verpleegkundigen van Dominiek Savio, terwijl wij daar niet altijd voldoende voorzieningen voor hebben. Bewoners worden soms heen en weer geslingerd tussen hier en het ziekenhuis. Dat is uitputtend voor de cliënten en in huis loopt de werkdruk op.

“Ik werk hier al dertig jaar en de druk is verhoogd. De zorgvragen worden complexer, want mensen wonen langer zelfstandig. Wie hier toekomt, is meer hulpbehoevend. Daarbovenop kampt de zorgsector met financiële tekorten en dat drukt op de personeelsinzet. We doen alles wat we kunnen, maar er is meer dan basiszorg alleen.” Sabine Vandepoele, woonbegeleider.

Waar de financiering vastloopt

Dominiek Savio financiert deze ondersteuning bij volwassenen uit twee bronnen: de persoonsvolgende budgetten van de cliënten en de RIZIV-middelen. In beide zit een structureel tekort — de nodige ondersteuning ligt merkelijk hoger dan het beschikbare budget. Het verschil past de organisatie zelf bij.

Daarbovenop dreigt een acuut probleem. De subsidie voor avond-, nacht- en weekendwerk wordt sinds 2024 anders berekend en de impact daarvan is voor Dominiek Savio niet oké. Een overgangsmaatregel vangt het tekort op tot eind 2027; wat daarna volgt, is onduidelijk.

“Wij willen deze mensen een goed leven geven, niet alleen de zorg waarvoor we betaald worden.” Kaat Delrue, algemeen directeur van Dominiek Savio.

Geloof in zorgniveau 3

Zorgniveau 3 zou volgens ons een uitweg kunnen bieden om onze cliënten met complexe zorg, de juiste zorg te kunnen bieden. Daarnaast vraagt Dominiek Savio een structurele dialoog met het RIZIV en oog voor meer dan zorgfinanciering alleen: hulpmiddelen, infrastructuur en ondersteuning van teams. Want de nodige expertise reikt verder dan zorg: ook levenskwaliteit, participatie en omgekeerde inclusie horen erbij.

“Als je hier werkt, doe je dat met heel je hart, voor de liefde en het respect die je van deze mensen terugkrijgt.” Carla Boone

“Wij willen mensen zonder stem een stem geven.” Philip Vanneste, gedelegeerd bestuurder.